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育児

発達相談と現状(189と9トリソミーモザイク)

シロの可愛い子どものソラは普通と違う成長をしています。シロは子育てを頑張ったのですが、「189」という予期しない出来事に遭遇してしまいました。これを受けてクロも仕事に対する考えが変わり、転職のための資格取得のため仕事を辞めることになりました。「家族で一緒に過ごす」という当たり前の幸せを守ることがシロクロの願いであり、決意です。

【ソラ 4歳(新版K式 1歳3ヶ月)】

そらの発達検査をしばらくしていなかったので、リハビリテーションセンターで検査をすることにしました。春休み前の2月は意外と空いていてすんなり予定が組めました。ソラの人見知りが炸裂し、開始早々に検査ができなくなりました。検査したい先生、遊びたいソラで波長が合わず大泣きしました。結果は、1歳3ヶ月の発達レベルになりました。

【障害者手帳(身体・脳原生)更新のための計測】

ソラが1歳の頃に申請した身体障害者手帳(1級1種)の有効期限が切れるので、更新のための診断書をリハビリテーションセンターの先生に書いてもらいました。ソラも歩けるたり座ったりできるようになったので1級は返還かな、と思います。郵送費合わせて6,374円でした。

<検査内容>
・しゃがめるか
・紐がむすべるか
・小銭入れが開けられるか
・小銭入れのコインがつまめるか
・傘をもつことができるか
・ボタンを留められるか
・所定の距離を何秒で(支えなしで)歩けるか

【笑えない赤ちゃんはいま】

発達の遅れは相変わらずありますが、そらも4歳になり、よく歩き、よく食べ、よく泣き、笑えるようになりました。無表情だった赤ちゃんの頃とだいぶ違いが出ていると思います。たまたま祖母(シロの母)が育児に長期間関われたので、毎朝、体操やマッサージをし、遊びにつきあいってもらえたことが大きな助けになったと思います。

【子どもの発達相談(地域主催)】

前回の発達相談の翌日にソラが一時保護されましたが、今回は大丈夫でした。発達相談の方が通報したとは思っていないのですが、それでもドキドキします。みんなが疑わしくて人付き合いが怖いので家にこもりがちなシロです。

<相談の結果>
・療育の予約数を増やす
予約入れているのが月4回なので体調不良でキャンセルが続くと月1〜2回になってしまいます。ソラは4歳になるので週3日程療育してもよい年齢だそうです。予約日を増やして、行ける回数を増やした方が良いとアドバイスを受けました。ちなみに2020年2月の療育回数は2回です。3月は全部キャンセルになりそうな気配(コロナウイルスのため自宅待機?)。

・生活の自活(洋服の脱着など)
発語がほぼできないので、言語訓練の段階ではないと言われました。やるなら摂食訓練がいいそうです。
言語訓練よりも日常生活の自活を促すほうが良いとアドバイスされました。