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成長記録(9トリソミーモザイク)!もうすぐ小学校入学

<第一子(そら)>2歳の頃、染色体検査で異常が見つかる。3歳の頃、怪我・痣が原因で189(転けすぎた)。4歳の頃、クロが任期付職員になる。5歳の頃、保育園入園、COVID-19が流行。

そらの身体は、正常な細胞と異常な細胞が混在。9トリソミーモザイクと診断されている。生活の自活(洋服の脱着など)を中心に療育や運動療法に取り組んでいる。

【療育手帳更新(6歳)】

2歳児相当(障害の程度 Aの1、再判定 令和5年11月)。

保育園では5歳児クラスに所属し、普段は2歳児クラスで保育してもらう。アズキ(弟、3歳児クラス所属)に身長体重抜かれる。とても世話好きで、泣いている子がいると側にいってナデナデしている。

【新版K式(4歳)】

機嫌が悪く、泣いて検査がほぼできず。結果は、1歳3ヶ月相当。同時期に取得した療育手帳の判定はAの2(中度+身障1級、千葉県)。

【身体障害者手帳(身体・脳原生)】

身体障害者手帳(1級1種)は1歳の頃から所持。首すわるの遅かった(9ヶ月頃)ので、手帳を取得(特別児童扶養手当、障害児福祉手当の申請のため)。

障害名→ 先天性による両上肢機能障害(1級)、移動機能障害(4級) 再認定令和7年2月

<計測内容> ・しゃがめるか ・紐がむすべるか・小銭入れが開けられるか・小銭入れのコインがつまめるか・傘をもつことができるか・ボタンを留められるか・所定の距離を何秒で歩けるか

【生まれたときの話】

<出産の状況>・妊娠35週0日・帝王切開(所要時間1時間11分、出血多量630ml、輸血無し)

<出産時の児の状態>・女・体重1552g・身長41cm・胸囲25.3cm・頭囲30.3cm

<退院時の記録>・体重2124g・生後37日・頭囲32cm・胸囲27cm・身長48.9cm

<保護者の>・首がすわる(9ヶ月頃)・ひとり座り(1歳8ヶ月頃)・はいはい(2歳8ヶ月)・つかまり立ち(2歳頃)・ひとり歩き(2歳10ヶ月)

とても静かな子どもで表情筋が動かず。哺乳瓶や母乳で必要な量を自力で飲めず、体重の伸びが悪い。毎日、浣腸を実施。

肛門の根治手術のため、体重6kg以上を目指してラコールを飲ませた時期あり。手術の入院では、アズキ(弟)を妊娠中に付添い。

風邪が治らず入院(RSウイルス、アデノウイルス)。白血球が異常値をしめしたので染色体検査→9トリソミーモザイクだと判明。モザイク型だったため、出生時の検査ではわからず(正常)。

小学校入学に向けてオムツトレー二ングに取り組む頃に「189」される(一時保護、80日間一切会えず)。家庭復帰した時は、ひとりで立つことも言葉もでなくなり振り出しに戻る。施設に行ったらどうなるか、そらの個性は伸ばせない、と知る。

保活は2歳児から開始(2・3・4歳児は待機児童)。シロの精神障害者手帳を取得しても、人手不足のため、保育園&幼稚園に入れず。シロがB型支援に通う、ということで2021年4月(5歳児)保育園入園。

先生方に恵まれ、ぐんぐん成長。保育園での集団活動のおかげで、小学校の体験がスムーズにおわれた。泣かずに教室で過ごすことができた。

2021年11月(6歳児)、近所の整形クリニックで運動療法を月1回通い始める。足底板もつくったことで、力強く歩けるようになった。小学校は特別支援学校に決定。

「家族と一緒に過ごす」ことの有難さ、必死だと視野が狭くなることを数年で学ぶ。そらの生命予後が不透明で怖い。2年に1度家族写真を撮っている。

・記事の編集履歴
2020年1月(クロ失業中)
2021年8月(緊急事態宣言延長でタジタジ)
2021年12月(4月から保育園に通い始め、成長が著しい)