ソラの成長歴（年齢編）
０歳 緊急帝王切開。
２歳 ９トリソミーモザイク（染色体異常症）と判明。
3歳 一時保護
5歳 保育園入園、同時期にCOVID-19が流行。
６歳 特別支援学校の小学部１年生になる。
R4.9月（103cm 15.5kg）
７歳 原因不明の痙攣発作のため通院しています。
R5.2月（16.3kg）
【身体障害者手帳】
＜障害名＞
先天性による両上肢機能障害（1級）、移動機能障害（4級）
２度目の再認定は令和7年2月
＜計測内容＞
・しゃがめるか
・紐がむすべるか
・小銭入れが開けられるか
・小銭入れのコインがつまめるか
・傘をもつことができるか
・ボタンを留められるか
・所定の距離を何秒で歩けるか
＜手帳の取得理由＞
生まれたときから成長に遅れがあったので、身体障害者手帳を１歳の頃に取得しました（１級１種）。主治医の説得に全力をそそぎました。
【４歳 新版K式】
ソラの機嫌が悪く、泣いて検査がほぼできませんでした。結果は、1歳3ヶ月相当。同時期に取得した療育手帳の判定はAの2（中度＋身障1級、千葉県）でした。
【療育手帳更新】
＜６歳時点の判定結果＞
2歳児相当（障害の程度 Aの1）
２度目の再判定 令和5年11月
４歳のときの検査よりスムーズにできたのでよかったです。ただ、母子分離での検査はできませんでした。
【生まれたときの話】
＜出産の状況＞
・妊娠35週0日
・帝王切開（所要時間1時間11分、出血多量630ml、輸血無し）
＜出産時の児の状態＞
・女
・体重1552g
・身長41cm
・胸囲25.3cm
・頭囲30.3cm
＜退院時の記録＞
・体重2124g・生後37日・頭囲32cm・胸囲27cm・身長48.9cm
＜母子手帳の成長項目＞
・首がすわる（9ヶ月頃）
・ひとり座り（1歳8ヶ月頃）
・はいはい（2歳8ヶ月）
・つかまり立ち（2歳頃）
・ひとり歩き（2歳10ヶ月）
＜赤ちゃんの頃の様子＞
とても静かな子どもで表情筋が動きませんでした。哺乳瓶や母乳で必要な量を自力で飲めなかったので、体重の伸びが悪かったです。低位鎖肛のため、浣腸を毎日実施していました。
＜はじめての手術＞
肛門の根治手術のため、体重6kg以上を目指してラコールを飲ませていました。手術の入院では、アズキ（弟）を妊娠中に付き添いでした。
＜入院はウイルス感染＞
風邪が治らず入院（２回目の入院理由はRSウイルス、３回目はアデノウイルス）。
３回目の入院で、白血球が異常値をしめ、染色体検査をしました。誰も予想していなかった異常が判明しました。
＜一時保護措置＞
小学校入学に向けてオムツトレー二ングに取り組む頃に一時保護されました。家庭復帰した時は、ひとりで立つことも言葉もでなくなり振り出しに戻っていました。いまだに思い出すとキツイ経験になりました。
＜保活＞
保活は2歳児から開始し、2～4歳では待機児童になりました。
2021年4月（5歳児）保育園入園。
＜保育園での様子＞
先生方に恵まれ、ぐんぐん成長しました。保育園での集団活動と療育のおかげで、小学校へ無事に進学できました。泣かずに教室で過ごすことができたのも、関わった先生方のおかげです。
＜運動療法再開＞
2021年11月（6歳児）、近所の整形クリニックで運動療法を月1回通い始めました。足底板（インソール）をつくったことで、力強く歩けるようになりました。学校での上履き、通学用の外履きでインソールを利用しています。
足の親指を使わないので、爪の変形がみられます。運動量を増やすことが大切だそうです。
＜たすけになりたい＞
ソラが生まれてから７年がたちました。「家族と一緒に過ごす」ことの有難さ、必死だと視野が狭くなることを学びました。ソラの生命予後が不透明で怖いですが、回りに支えられて毎日を過ごせています。
こんどはたすける方に意識を向けたい、と考えるようになりました。何ができるかわかりませんが、今後ともよろしくおねがいします。
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