My daughter suffers from Trisomy 9 Mosaic, a type of a chromosomal disorder.It is one of the few chromosomal disorders in the world.
I’ve been working hard on making it possible for her to be able to sit by herself by the age of three.As of March 2020, she is able to walk by herself.
●家族構成 2023年時点（シロ♀ 34歳、クロ♂ 35歳、長女ソラ♀ 7歳 、長男アズキ♂ 5歳 ）
【薄い！妊娠検査薬】
フライング検査（高温期9日目）で妊娠がわかりました。薄すぎ！？とおもいましたが、嬉しかったです。
どの医師も「（エコー検査）小さいけど順調」といっていました。お腹の張りの痛みは頻繁でしたが我慢していました。
【ソラと奇形症候群】
＜染色体検査とキモチ＞
奇形があると、染色体検査されるそうです。シロ＆クロは医師に言われるがまま検査に同意しました。数年後、他のお母さんが「本当は（染色体検査するのは）嫌だった」といっていてビックリしました。嫌だと思ってもいいんだ、と。
＜心臓の奇形＞
心臓は投薬で改善、何度かの通院で卒業しました。
＜肛門の奇形＞
肛門は（体重5〜6kgになるのまってから）手術しました。手術後は、2〜3ヶ月に1回小児外科通院して経過観察しています。
＜マスクがうまくかけられない＞
耳や口蓋の位置、腎臓に奇形があるそうです。
【産後から大忙し】
生まれた時の染色体検査は「正常」でした。「発達の遅れ」は健常児に追いつくことなく、障がい者になることを伝えられ、受け入れ難かったです。
＜通院・事業所が多すぎ＞
産後休むまもなく、頻繁に通院が必要でした。しばらくすると首がすわらないなどの発達の遅れを指摘されるようになりました。
「運動療法」のため、遠方のリハビリテーションセンターへ通院しました。
「療育」のため、ネットで事業所を調べまくっていろいろ通いました。
2023年時点、放課後ディには2つの事業所に通っています。「通える（自宅送迎あり）」「負担にならない（母子分離）」をキーワードに選択しました。
＜保活のスタートダッシュ失敗＞
小学校入学前の集団生活（保育園、幼稚園）をなかなか経験できませんでした。人手不足といわれ断られ続け、未就学ラストの年に保育園へ入園することができました。
ソラの場合は、2才児クラス〜4歳児クラスの間は待機児童でした。5才児クラスから保育園に通えるようになりました。保育園通いだしてからの発達がすごかったです。
【染色体異常症と判明】
ソラ2才頃、アデノウイルスが原因で入院しました。
「白血球異常値」を問題視され、染色体検査対象になりました（白血病の疑い）。染色体検査の結果は「異常あり」でした。
【モザイク型】
ソラは「正常な染色体（2本）」と「異常な染色体（3本,トリソミー）」を合わせもっているトリソミーモザイク型と判明しました。
モザイク型の場合、両親の遺伝子由来ではなく突然変異ではないかといわれました。他の家族（シロ、クロ、弟のアズキ）に対して染色体検査はしていません。シロ＆クロに未婚の兄妹がいるのでしませんでした。
【ソラの病名はいっぱい】
ソラの病名は「染色体異常症」、「精神発達遅滞」や「奇形症候群」など。今後、異常が見つかったらその都度対処していきましょう、という方針です。生命予後が不明。
【過去のシロへのメッセージ】
「おつかれさまです！」と自分自身で頑張りを認めて褒めて！！
I’m proud that you can live your own way.
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